Inmiddels heb ik rust in mijn hoofd en hart over onze beslissing

Slecht nieuws

De arts zei dat Lin en haar man DNA-onderzoek konden laten doen, om na te gaan of ze drager waren van een  ziekte. Lin: ‘We hebben niet lang getwijfeld en ja gezegd. De twee weken die volgden waren heel erg heftig.
Uit de uitslag bleek dat we allebei drager waren van CF (cystic fibrosis). Ons kind zou dus CF kunnen hebben.' Er werd een afspraak gemaakt voor een vruchtwaterpunctie.
Lin: ‘Er gebeurde toen zoveel tegelijk. Er was ook tijdsdruk, want als we ervoor kozen de bevalling voortijdig op te wekken, moest dat voordat ik 23 weken zwanger was. We hebben de vruchtwaterpunctie nog een dag uitgesteld om het allemaal op zich in te laten werken. Daar was veel begrip voor in het ziekenhuis.’

Zelf keus maken

Zodra de uitslag er was, werden Lin en haar man gebeld met slecht nieuws. De baby had een ernstige vorm van Cystic Fibrosis. Heel snel daarna volgde een gesprek in het ziekenhuis. ‘Eigenlijk ging de gynaecoloog er vanuit dat het logisch was om de zwangerschap af te breken. Dat was wel cru, maar ook duidelijk.’
Intussen hadden Lin en haar man er al veel over gepraat. Alles stond op zijn kop. ‘Mijn man vond dat we niet alleen aan ons ongeboren kindje moesten denken, maar ook aan de zoon die we al hadden. Ook zijn leven zou totaal veranderen. Een ernstig ziek zusje zou veel druk op hem leggen, en ook op onze relatie. Ik had wel het gevoel dat we echt zelf de keus mochten, maar ook moesten maken.’ Ze besloten, hoe moeilijk ook, de zwangerschap af te breken.

Knuffels en bloemen

Eerst wilden Lin en haar man de baby na de geboorte niet zien. ‘Maar het ziekenhuis vroeg ons daar nog eens over na te denken. Zij merkten dat het vaak beter was voor de verwerking. We hebben haar Renee genoemd. Ze is samen met andere overleden baby’s gecremeerd en de as is uitgestrooid op een mooi veldje op de begraafplaats. Daar liggen allemaal knuffels en bloemen. Van het ziekenhuis kregen we later een brief met de datum van de crematie en een prachtig gedicht.’
Lin’s ouders, die gelovig zijn, waren heel betrokken en een grote steun voor hen. ‘We waren ook heel blij met de mensen in het ziekenhuis. We zijn goed begeleid. We hadden ook gesprekken met een maatschappelijk werkster. Achteraf was het enige dat ik heb gemist, schriftelijke informatie over de specifieke vorm van Cystic Fibrosis die onze dochter had.’

Lotgenoten

De afgelopen twee jaar was Lin vaak zwevende en zoekende. ‘Soms was ik verward. Er zijn ook mensen met Cystic Fibrosis met wie het redelijk goed gaat. Hoe zeker was het dat ons kind echt een ernstige vorm van CF had? We hebben uiteindelijk via de lotgenotensite van de NCFS en een site voor mensen die een kind verloren hebben (Lieve Engeltjes) contact gevonden met twee koppels die hetzelfde hadden meegemaakt. Dat gaf veel herkenning.’
Na de bevalling van Renee raakte Lin nog twee keer zwanger. ’Dan vroeg ik me af, als dit kindje CF zou hebben, en we beëindigen deze zwangerschap niet, is dat dan wel eerlijk tegenover Renee?’ Beide zwangerschappen eindigden helaas in een spontane miskraam.

Onzekerheid verdwenen

In het ziekenhuis is het zoontje van Lin onderzocht op CF, vooral om daar niet meer over te hoeven twijfelen. De klinisch geneticus heeft een familiebrief opgesteld voor de broers en zussen van Lin en haar man. Want zij zouden ook drager kunnen zijn van CF.
Inmiddels heeft Lin rust in haar hoofd en in haar hart over de beslissing om na 23 weken zwangerschap de geboorte van Renee op te wekken. Soms is het nog moeilijk. Bijvoorbeeld toen haar vriendin een dochtertje kreeg.

Lin: ‘Een paar maanden geleden ben ik op zoek gegaan naar informatie over hoe ernstig de CF van Renee nu was. Die kreeg ik van het Erfocentrum. Toen ik dat las, verdween mijn onzekerheid over onze beslissing. Eigenlijk had ik dit twee jaar geleden wel meteen willen hebben. Maar eerlijk is eerlijk… je weet achteraf nooit zeker of je het toen, in die hectische en indrukwekkende weken, allemaal wel goed begrepen zou hebben.’

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.