De website www.erfelijkheid.nl wordt gemaakt door het Erfocentrum.  
Erfelijkheid.nl wordt mede mogelijk gemaakt door subsidie van het ministerie van VWS en van de afdelingen Klinische Genetica.

De teksten, geschreven door het Erfocentrum, zijn gebaseerd op betrouwbare, meestal wetenschappelijke en/of medische informatie. Bij de teksten over ziektes gebruiken we de volgende bronnen: de VKGN-informatiebrieven over erfelijke en aangeboren aandoeningen, MedlinePlus Genetics, Orphanet, GeneReviews en OMIM. Als in deze bronnen niet genoeg informatie te vinden is, zoeken we die in wetenschappelijke artikelen. Soms laten we teksten controleren door artsen. De teksten worden regelmatig nagekeken en geactualiseerd. Maar deze informatie is geen vervanging van persoonlijk medisch advies. Daarvoor kun je bij een dokter terecht.

De interviews geven een beeld van persoonlijke ervaringen die mensen kunnen hebben en keuzes die zij maken rondom erfelijke aandoeningen en DNA-testen.  

De vormgeving van erfelijkheid.nl is verzorgd door Studio Michelangela. Het webbeheer wordt gedaan door VDMi. 

De teksten over ‘Familie vertellen erfelijke aanleg kanker’ zijn tot stand gekomen in samenwerking met de NFK en dankzij financiering van KWF.

Voor de interviews met Olaf, Hans, Danique en Hester werkten we samen met NCFS, VKS, Duchenne Parents Project en VED. Ze werden gemaakt in verband met het project ‘Vroegsignalering Zeldzame Ziektes’. Dit project is mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Dit fonds ondersteunde ook bij de aanpassing van diverse teksten over zeldzame aandoeningen. Ook rondom andere teksten over zeldzame erfelijke aandoeningen werkten we samen met diverse stichtingen, fondsen en patiëntenverenigingen.

De teksten ‘Slechte uitslag’ zijn voor een deel gebaseerd op het boekje ‘Er is iets met uw baby’ van H.G. van Spijker en B.A.W. Rozendal.

De teksten over MODY zijn in 2018 aangepast bij een project dat gefinancierd is door het Diabetes Fonds.

Ziekte, aandoening, syndroom of beperking 

Veel mensen met een ziekte, syndroom of aandoening voelen zich niet ziek of beperkt. Zij zien wat zij hebben (of wat hun kind heeft) niet als een ziekte. Toch gebruiken we in de teksten op deze website wel vaak de woorden ziekte en ziektes. We kiezen voor deze woorden omdat we het belangrijk vinden dat de teksten voor de meeste mensen gemakkelijk te begrijpen zijn. Het woord ziekte is eenvoudiger dan aandoening, beperking of syndroom. Maar of iemand ziek is of zich wel of niet ziek voelt, bepaalt iemand zelf. Het Erfocentrum heeft hier geen mening of waardeoordeel over. 

Alle ziekteteksten hebben een vaste indeling. Dit zorgt ervoor dat je als lezer snel terug kan vinden welke informatie waar staat. In de titels staat altijd het woord ziekte. 
De vaste volgorde van de titels in de ziekteteksten is:

• Andere namen voor deze ziekte
• Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
• Is er behandeling voor deze ziekte? 
• Hoe vaak komt het voor? 
• Wat is de oorzaak?
• Is deze ziekte erfelijk? 
• Kinderwens
• Meer info voor patiënten
• Meer info voor artsen
• Expertisecentra

In de verdere informatie gebruiken we het woord dat het beste bij de kenmerken van de ziekte past. Dat kan dus ook syndroom, aandoening of beperking zijn. 

Hij, zij of hen?

Meestal zijn mensen met het chromosomenpaar XX een meisje of vrouw (zij). En mensen met het chromosomenpaar XY zijn meestal een jongen of man (hij). Op deze website gebruiken wij meestal hij en zij om naar personen te verwijzen. 
Maar niet iedereen is of voelt zich man of vrouw. Mensen kunnen man, vrouw of non-binair (geen man of vrouw, afwisselen tussen man of vrouw of een beetje man en een beetje vrouw) zijn of zich zo voelen. 
Als iemand non-binair is of zich zo voelt, kloppen woorden als man en vrouw, jongen en meisje en hij en zij niet. Als veel mensen met een bepaalde aandoening zich non-binair voelen, gebruiken we soms het woord hen. 

Als je de informatie op www.erfelijkheid.nl gebruikt, ga je akkoord met de voorwaarden die hieronder staan: 

Het Erfocentrum houdt zich aan de richtlijnen van de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Als wij je vragen om gegevens in te vullen (bijvoorbeeld als je informatie van ons per post toegestuurd wilt krijgen of als je een vraag stelt via onze website) gebruiken we je gegevens alleen voor het doel waarmee je ze gegeven hebt. We geven je gegevens nooit door aan derden. 

Als je onze website bezoekt, willen we je erop wijzen dat de volgende cookies geplaatst worden:

Google Analytics
Op onze website worden anonieme cookies geplaatst voor Google Analytics. Zo heeft het Erfocentrum inzicht in het website verkeer. 
Voor het doel en gebruik van deze geplaatste cookies, zie privacy statement van Google.

YouTube, LinkedIn, Instagram en Facebook
YouTube, LinkedIn, Instagram en Facebook maken ook gebruik van cookies. Door de informatie van het Erfocentrum op deze kanalen te gebruiken, stem je hier automatisch mee in. 

Sommige rechten voorbehouden
Het copyright van alle teksten op deze website rust bij het Erfocentrum. We maken gebruik van een Creative Commons licentie Naamsvermelding-Niet-commercieel-Geen Afgeleide werken 4.0 Nederland (zie de volledige voorwaarden). Dit betekent dat anderen het werk mogen kopiëren, verspreiden en doorgeven onder de volgende voorwaarden:

• Naamsvermelding: De gebruiker is verplicht bij het werk als bronvermelding de naam Erfocentrum te noemen, met een hyperlink naar het oorspronkelijke artikel op www.erfelijkheid.nl.
• Niet-commercieel: De gebruiker mag het niet voor commerciële doeleinden gebruiken.
• Geen afgeleide werken: De gebruiker mag de tekst niet bewerken.

Let op: bij hergebruik of verspreiding moet iedereen deze licentievoorwaarden doorgeven  aan derden. Dit gaat het makkelijkst  met  een link naar deze webpagina.
Laat het ons weten als  je een tekst van ons gebruikt. Geef dit door op infoerfocentrum.nl (info[at]erfocentrum[dot]nl).

Alle rechten voorbehouden
Van sommige informatie op deze site ligt het copyright bij derden, bijvoorbeeld bij de meeste afbeeldingen en video’s. 
We hebben ons best gedaan om het gebruik van informatie van anderen goed te regelen en er toestemming voor te vragen. Maar als je iets op deze website vindt waarvoor dit volgens jou niet goed gebeurd is, vragen we je om contact op te nemen. We nemen dan onmiddellijk contact op om dit op te lossen. 

Deze website is met zorg samengesteld, maar het is mogelijk dat er iets niet klopt. De ontwikkelingen op het gebied van erfelijkheid gaan snel. Het Erfocentrum is niet aansprakelijk voor schade als gevolg van gebruik van de informatie. Aan de op www.erfelijkheid.nl aangeboden informatie en/of diensten kunnen geen rechten worden ontleend.

Het Erfocentrum is niet aansprakelijk voor links naar andere sites, publieke prikborden, forums, nieuwsgroepen, chatboxen, e.d. Hoewel deze links zorgvuldig worden geselecteerd en gecontroleerd, zijn wij niet verantwoordelijk voor het privacybeleid of de inhoud van deze websites.

Hier vind je onze contactgegevens.