Heb je een familiebrief gekregen?

Als iemand in jouw familie een erfelijke ziekte heeft, dan kunnen jij en andere familieleden, en ook je (toekomstige) kinderen, de erfelijke aanleg voor dezelfde ziekte ook hebben. 

Als er een erfelijke aanleg wordt gevonden, is het vaak belangrijk dat familieleden hier informatie over krijgen. Daarom krijgen de mensen die kans hebben dat ze drager zijn van de erfelijke ziekte, een familiebrief. Voor familieleden die geen kans hebben om drager te zijn, is dat niet nodig. Als het gaat om een erfelijke aanleg voor kanker, staat dat in de familiebrief. 

Meestal krijg je de familiebrief via een familielid, maar soms wordt deze door de klinisch geneticus naar je opgestuurd. Deze familiebrief kun je ook gebruiken om je te laten verwijzen naar een klinisch geneticus.

In een familiebrief staat dat (met DNA-onderzoek) de erfelijke aanleg voor een ziekte is ontdekt bij een familielid. In verband met de privacy wordt de naam van het familielid vaak niet genoemd. Soms staat de naam van de ziekte niet meteen op de eerste bladzijde. Zo kun je zelf besluiten of je wel of niet door wilt lezen en wilt weten om welke ziekte het gaat.

In de familiebrief staat dat jij als familielid, en vaak ook je kinderen (als je die hebt), kans hebben om de erfelijke aanleg ook te hebben. En wat je kunt doen. Soms zijn er controles mogelijk om de ziekte op tijd te ontdekken. Of misschien zijn er behandelingen tegen de klachten van de ziekte. Of artsen kunnen voorkomen dat je ziek wordt. En soms zijn er mogelijkheden om te voorkomen dat je toekomstige kinderen de ziekte krijgen. Ook is het mogelijk om met DNA-onderzoek te bepalen of jij de erfelijke aanleg wel of niet hebt.  

Soms krijgen mensen een familiebrief bij een ziekte die erfelijk kan zijn, maar waarbij nog geen erfelijke oorzaak is gevonden. Ook dan kun je meer kans hebben op die ziekte. En soms kunnen controles helpen om de ziekte vroeg te vinden en te behandelen.

Je bepaalt zelf of je meer wilt weten over de erfelijke ziekte. En of je (nu of later) kiest voor DNA-onderzoek naar de erfelijke aanleg.

Als je meer informatie wilt, dan kun je met de familiebrief naar je eigen huisarts gaan. Je huisarts kan je verwijzen naar een klinisch geneticus. Vaak zit er bij de familiebrief al een formulier dat je huisarts kan gebruiken om je te verwijzen.

Je kunt verwezen worden naar de afdeling Klinische Genetica die de familiebrief heeft geschreven. Maar je kunt ook kiezen voor een andere polikliniek. 

Lees meer over je bezoek aan de klinisch geneticus. Je kunt ook dit filmpje 'Wat kun je verwachten bij de klinisch geneticus' bekijken.

Bij de eerste afspraak met de klinisch geneticus krijg je informatie en kun je vragen stellen. Je hoeft vóór dit gesprek nog niet besloten te hebben of je wel of niet DNA-onderzoek wilt laten doen naar de erfelijke aanleg. De klinisch geneticus kan je meer vertellen over wat de ziekte betekent. En wat de kans is dat jij de aanleg voor deze ziekte hebt. Ook kan de klinisch geneticus je meer vertellen over eventuele controles en behandelingen. 

De klinisch geneticus begeleidt je bij het maken van je keuze om wel of geen DNA-onderzoek te laten doen. Het is belangrijk om hier goed over na te denken. Dit kun je al voor die eerste afspraak doen, door deze keuzehulp te gebruiken. De vragen die je hebt kun je meenemen naar het eerste gesprek bij de klinisch geneticus.

Uiteindelijk neem jij zelf de beslissing om wel of geen DNA-onderzoek te laten doen. De uitslag van het onderzoek komt in jouw medisch dossier. Als je kiest voor de DNA-test en achteraf besluit de uitslag tóch liever niet te willen weten, dan heb je daar het recht toe. Maar in de praktijk is dit lastig, want soms is uitslag al bekend en staat mogelijk al in jouw medisch dossier. Het is dus belangrijk goed na te denken over je keuze vóór de start van het DNA-onderzoek.

Je kunt ook lezen over de keuzes die andere mensen maakten. Lees de verhalen van Leoni en Jos.

De gesprekken en het DNA-onderzoek worden vergoed door de basisverzekering. Maar het gaat wel ten koste van je eigen risico als je dat nog niet (helemaal) hebt gebruikt. Je kunt dat voor de zekerheid navragen bij je zorgverzekeraar. Bij sommige natura- en budgetpolissen wordt erfelijkheidsonderzoek alleen vergoed als je het laat doen in een ziekenhuis dat hiervoor door de verzekering is aangemerkt (dus niet in een ziekenhuis naar eigen keuze).

Soms zijn mensen bang dat ze zich niet meer kunnen verzekeren als ze DNA-onderzoek laten doen. Of dat ze geen huis meer kunnen kopen. In de praktijk valt dat gelukkig mee. Heb jij hier vragen over? Stel ze aan de klinisch geneticus. 
Een informatief gesprek bij de klinisch geneticus hoef je niet te melden in de gezondheidsverklaring, die je in moet vullen bij het afsluiten van een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering. 

Heb je een vraag? infoerfocentrum.nl (Mail) ons.

Updatedatum: 4 juni 2024