Overslaan en naar de inhoud gaan

Hoe vertel ik het mijn kinderen?

Kan jouw kind een erfelijke aanleg voor een (ernstige) ziekte geërfd hebben? Hoe en wanneer vertel je dit aan je jonge kind(eren)?

Open over erfelijkheid

Wanneer vertel je je kind over de mogelijke aanleg? Als je kind de ziekte heeft, zul je er waarschijnlijk eerder over vertellen dan wanneer je kind niets merkt. En als zij een familielid kennen met de ziekte, komen kinderen mogelijk eerder met vragen. Ook hangt het af van hun leeftijd en karakter. En natuurlijk van het soort ziekte.
Reageer open op vragen. Jonge kinderen voelen het vaak als er wat aan de hand is. Dat kan onveilig voelen, want ‘als er niet over gepraat wordt, moet er wel iets heel ergs zijn’. Kinderen maken het verhaal in hun fantasie soms erger dan nodig.

Stap voor stap vertellen

Openheid betekent niet dat je alles in één keer moet vertellen. Wat je vertelt, moet passen bij hun ontwikkeling. Het is goed als kinderen in de loop der jaren steeds iets meer te weten komen. Leg het stap voor stap uit.
Sommige ouders willen er niet te vroeg over beginnen. Bedenk dan wanneer je er wel over zult beginnen. Je kunt beter niet wachten met vertellen tot je kind bijvoorbeeld een vaste relatie heeft. Ook voelen sommige kinderen zich niet serieus genomen als ze het pas laat te horen krijgen.

Wat vertel je kinderen over erfelijkheid

Je kunt vertellen over de ziekte. En dat deze ziekte vaker voorkomt in de familie. Zeg ook dat niemand er iets aan kan doen.
Je kunt iets uitleggen over erfelijkheid. Maar dan gebruik van Ikhebdat.nl, een website voor kinderen. Leg uit dat jij of je partner de ziekte misschien door hebben gegeven. En dat ze dat later kunnen laten onderzoeken. Alleen als controles al zin hebben voor het kind, kan het eerder een DNA-onderzoek krijgen. Als controles nog niet zinvol zijn, kan je kind getest worden als hij of zij volwassen is. Je volwassen kind neemt hier tegen die tijd zelf een besluit over. 
Je kunt ook vertellen dat er soms mogelijkheden zijn om te voorkomen dat ze een kind krijgen met de ziekte.

Tips over informeren kinderen

Een psychosociaal werker van de polikliniek klinische genetica kan met je meedenken over hoe je er met jouw kinderen over kunt praten.

In de brochure ‘Krijg ik dat later ook?: praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid’ krijg je tips over het informeren van kinderen van verschillende leeftijden.
Informatie van het AMC over dit onderwerp vind je in de brochure 'Als het om kinderen gaat... een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid'.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Zet op een rij

Wat merkt jouw kind van de ziekte en de zorgen eromheen?
Stelt jouw kind vragen over de ziekte en over erfelijkheid? Zo ja welke?
Wat zou je nu al aan je kind kunnen uitleggen?
Wat wil je later vertellen? Wanneer?