Hoe vertel ik het mijn kinderen?

Wanneer vertel je je kind over de mogelijke aanleg? Als je kind de ziekte heeft, zul je er waarschijnlijk eerder over vertellen dan wanneer je kind niets merkt. Als zij een familielid kennen met de ziekte, komen kinderen mogelijk eerder met vragen. Ook hangt het af van hun leeftijd en karakter en van de soort ziekte.

Je kunt open op vragen reageren. Jonge kinderen voelen het vaak als er wat aan de hand is. Dat kan voor het kind onveilig voelen, want ‘als er niet over gepraat wordt, moet er wel iets ergs zijn’. Kinderen kunnen het verhaal soms erger maken.

Openheid betekent niet dat je alles in één keer hoef te vertellen. Wat je kunt vertellen, kan passen bij hun ontwikkeling. Het kan goed zijn als kinderen in de loop van de jaren steeds iets meer te weten komen. Je kunt het stap voor stap uitleggen.

Sommige ouders willen er niet te vroeg over beginnen. Je kunt dan bedenken wanneer je er wel over gaat praten. Je kunt misschien beter niet wachten met vertellen tot je kind bijvoorbeeld een vaste relatie heeft. Ook voelen sommige kinderen zich niet serieus genomen als ze het pas laat te horen krijgen.

Je kunt vertellen over de ziekte en dat deze ziekte vaker voorkomt in de familie. Je kunt ook zeggen dat niemand er iets aan kan doen.

Verder kun je iets uitleggen over erfelijkheid. Je kunt dan gebruik maken van Ikhebdat.nl, een website voor kinderen. Dan kun je uitleggen dat jij of je partner de ziekte misschien door hebben gegeven. En dat ze dat later kunnen laten onderzoeken. Als controles zin hebben voor het kind, kan het kind vaak eerder een DNA-onderzoek krijgen. Als controles zinvol zijn, kan het kind meestal getest worden als hij of zij volwassen is. Je volwassen kind kan hier tegen die tijd zelf een besluit over nemen.
 
Je kunt ook vertellen dat er soms mogelijkheden zijn om te voorkomen dat ze een kind krijgen met de ziekte. De erfelijkheidsarts kan je ook meer informatie geven. 

Een psychosociaal werker van de polikliniek klinische genetica kan met je meedenken over hoe je er met jouw kinderen over kunt praten.

In de brochure ‘Krijg ik dat later ook?: praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid’ krijg je tips over het informeren van kinderen van verschillende leeftijden.

Informatie van het AMC over dit onderwerp vind je in de brochure 'Als het om kinderen gaat... een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid'.

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Updatedatum: 24 oktober 2024