Familie vertellen over erfelijke aanleg kanker

Bij een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker zijn soms controles mogelijk. Misschien geldt dat voor jouw vorm van kanker. Als je je familieleden laat weten dat jij deze aanleg hebt, kunnen zij nadenken of zij wel of geen DNA-onderzoek willen laten doen. Als ze de aanleg ook blijken te hebben, kunnen ze regelmatig controles te krijgen. Dan kan (een voorstadium van) kanker misschien vroeg ontdekt worden, waardoor er soms nog iets aan te doen is.

In sommige gevallen kunnen er ook controles gedaan worden als iemand zich (nog) niet wil laten testen.

Bij een aantal vormen van erfelijke kanker is een operatie mogelijk die de kans op de ziekte kleiner kan maken. Bijvoorbeeld het laten weghalen van de eierstokken bij vrouwen met aanleg voor erfelijke eierstokkanker.

Soms zijn er familieleden die niks met het nieuws zullen doen. Zij willen geen DNA-onderzoek laten doen en willen ook geen controles als die mogelijk zijn. Welke keuze iemand maakt, bepaalt iemand zelf.

De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) vraagt jou waarschijnlijk om het nieuws zelf aan bepaalde familieleden te vertellen. De arts geeft je een familiebrief mee, waarin alles kort staat uitgelegd. Die brief kun je gebruiken als je het aan jouw familieleden gaat vertellen. Je familieleden bepalen zelf of ze wel of niet naar een erfelijkheidsarts gaan. Je kunt ze ook wijzen op de keuzehulp 'Wel of geen DNA-onderzoek' die ze kunnen gebruiken. Er is een aparte keuzehulp voor mensen met Lynch in de familie.

Het is niet altijd gemakkelijk om dit nieuws aan familieleden te brengen. Het kan helpen als je je goed voorbereidt. Misschien helpen deze tips en adviezen. Je kunt ook dit beeldverhaal laten zien of per e-mail opsturen. Hierin zie je wat er gebeurt als Lina haar broers heeft verteld over haar erfelijke aanleg voor kanker.

Is het in jouw situatie moeilijk om het aan je familie te vertellen? Of wil je het liever niet vertellen? Praat er over met mensen van de afdeling Klinische Genetica. Zij kunnen samen met jou een plan maken of je in contact brengen met een maatschappelijk werker of een psycholoog die je hierbij kunnen helpen. Misschien lukt het je hierna wel om het je familieleden te vertellen. Als je dit nog steeds niet wilt of kunt, dan kan de klinisch geneticus besluiten de familieleden zelf te informeren met een brief. 

Lees hier ook het verhaal van Pieter (broers met prostaatkanker) en Détje (borstkanker).

Download de folder 'Kanker en erfelijkheid: hoe vertel ik het mijn familie?'

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Lees verder over wie je kunt vertellen over erfelijke aanleg kanker. 

Updatedatum: 4 juni 2024