Overslaan en naar de inhoud gaan

Ziekte van Milroy

Kinderen met de ziekte van Milroy kunnen na hun geboorte of op kinderleeftijd dikke onderbenen en voeten krijgen. Dit komt omdat hun lymfestelsel niet helemaal goed gegroeid is. Daardoor blijft er te veel vloeistof in hun onderbenen en voeten zitten. De oorzaak is een fout in een gen. Het te veel aan vloeistof in hun onderbenen en voeten heet lymfoedeem. Een andere naam voor die vloeistof is lymfevocht. Het lymfevocht gaat door het lymfestelsel. Het lymfestelsel zorgt er voor dat er genoeg vloeistof in het lichaam zit, niet te veel en niet te weinig.

Meestal zijn bij iemand met de ziekte van Milroy beide onderbenen en voeten dikker. En ze kunnen langzaam steeds dikker worden.
Jongens met de ziekte van Milroy kunnen ook teveel vocht in de balzak hebben. Dat is een goedaardige zwelling.  
Bij mensen met de ziekte van Milroy kunnen de nagels van de tenen schuin omhoog staan. Verder kunnen er ze bultjes op hun huid hebben die er uit zien als wratten. De bloedvaten in de benen kunnen goed te zien zijn.

Sommige mensen krijgen last van cellulitis. Dat is een ontsteking van de huid. Dan kan het lymfestelsel kapot gaan.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Hereditair lymfoedeem type 1
      Milroy's disease
      Congenital familial lymphedema
      Nonne-Milroy lymphedema
      Hereditary lymphedema type I
      Milroy congenital lymphedema
      Nonne-Milroy lymphedema

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters kunnen vaststellen of iemand de ziekte van Milroy heeft met de kenmerken die hierboven staan, met röntgenonderzoek en door DNA-onderzoek te doen.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      De ziekte van Milroy kan niet genezen. Dokters proberen met een behandeling de kenmerken minder te maken. Als iemand dikkere onderbenen en voeten heeft, kan hij of zij therapeutische elastische kousen aandoen. Die zorgen ervoor dat de voeten en benen niet nog dikker worden. Soms is ook massage mogelijk. Bij cellulitis kunnen dokters antibiotica geven. Dokters (urologen) kunnen met een operatie de zwelling in de balzak behandelen

    • Hoe vaak komt het voor?

      We weten niet hoeveel mensen de ziekte van Milroy hebben.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      De oorzaak van de ziekte van Milroy is een fout in een gen. Meestal gaat het om een fout in het FLT4-gen. Ongeveer 1 op de 10 mensen met de fout in dit gen krijgt geen klachten van de aandoening. Het FLT4 gen ligt op chromosoom 5, op de lange (q) arm op plek 35.3 (5q35.3).

      In zeldzame gevallen kan de oorzaak misschien een fout in het VEGFC-gen zijn. Het VEGFC gen ligt op chromosoom 4, op de lange (q) arm op plek 34.3 (4q34.3).

      De fout in één van die genen zorgt er voor dat het lymfestelsel niet helemaal goed gegroeid is. Dan kan er teveel vloeistof (lymfevocht) in de onderbenen en voeten blijven zitten, waardoor ze dikker worden.

      Een deel van de mensen met Milroy heeft geen fout in het FLT4-gen of in het VEGFC-gen. Bij die mensen is (nog) niet duidelijk welke fout in een gen de oorzaak is.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, de ziekte van Milroy is erfelijk. Je kunt de aandoening krijgen als je van één van beide ouders het gen met de fout erft. Dit heet autosomaal dominant erfelijk. Ongeveer 1 op de 10 mensen met de fout in het gen, krijgen geen klachten van de ziekte van Milroy.

      Iemand kan de ziekte van Milroy ook krijgen omdat de fout in het gen bij die persoon zelf ontstaan is (spontane mutatie). Dan heeft hij of zij die fout niet van één van de ouders gekregen hebben. Maar hij of zij kan het wel weer doorgeven aan zijn of haar kind.

    • Kinderwens

      Heb je kans op een kind met de ziekte van Milroy en wil je een kind? Dan heb je verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, dan kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Je kunt met je dokter overleggen of embryoselectie (PGT) mogelijk is bij de ziekte van Milroy.

      Heb je als vrouw ziekte van Milroy en wil je een kind? Praat daar dan over met je dokter. Je dokter kan je vertellen welke risico’s er zijn voor jou of voor je kind.