Heldercellig meningeoom

Een heldercellig meningeoom is een tumor van de hersenvliezen. De hersenvliezen zitten om de hersenen en het ruggenmerg heen. 
Deze vorm van meningeoom heet heldercellig, omdat het er zo uitziet als een arts een stukje van de tumor onder een microscoop bekijkt. Een meningeoom is meestal een goedaardig. Soms krijgt een goedaardig meningeoom toch kwaadaardige eigenschappen.

Iemand kan een erfelijke aanleg hebben voor heldercellig meningeoom. De oorzaak van die aanleg is een verandering in een gen.

Iemand met een heldercellig meningeoom kan kenmerken hebben zoals bijvoorbeeld:

  • hoofdpijn, soms is iemand daarbij misselijk en moet overgeven
  • niet goed kunnen praten
  • dubbelzien
  • epileptische aanvallen
  • pijn in de rug
  • verlamming 
  • een raar gevoel, zoals tintelingen of minder gevoel, in die delen van het lichaam die onder de tumor zitten  

Bij iemand een erfelijke aanleg voor deze ziekte zit de tumor vaker in de vliezen die om het ruggenmerg heen zitten. Ook komt het dan vaker voor bij kinderen.

We weten niet precies hoe groot de kans is dat iemand met de erfelijke aanleg ook heldercellig meningeoom krijgt. Het verschilt tussen personen op welke leeftijd iemand het krijgt en hoe ziek iemand dan wordt. Waarschijnlijk krijgt niet iedereen met de erfelijke aanleg een heldercellig meningeoom.

Iemand kan ook door een andere ziekte een erfelijke aanleg hebben voor meningeoom. Bijvoorbeeld door neurofibromatose type 2, MEN-1, Li-Fraumeni syndroom of PTEN-harmatoom tumor syndroom.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Clear-cell meningioma

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Een arts kan denken aan een meningeoom als iemand kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Meestal wordt er dan een MRI-scan gemaakt. Er kan ook een CT-scan gemaakt worden. Daarbij kan er ook een stukje van de tumor worden weggehaald en onderzocht. Dat heet een stereotactische biopsie. 

      Of iemand een erfelijke aanleg voor meningeoom heeft, kan vastgesteld worden met DNA-onderzoek.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Als iemand een meningeoom heeft, dan hangt de behandeling van veel dingen af. Daarom kan de behandeling per persoon verschillend zijn.  

      Voor mensen met de erfelijke aanleg voor het krijgen van een meningeoom zijn er adviezen voor controles. Informatie daarover kun je lezen in het Informatieblad erfelijk heldercellig meningeoom.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Dat weten we nog niet precies.  Er zijn enkele families waarin de aanleg voor heldercellig meningeoom voorkomt. 

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      De oorzaak van de erfelijke aanleg voor heldercellig meningeoom is een foutje in een gen. 
      Dat foutje zit in het SMARCE1-gen. Dat gen ligt op chromosoom 17, op de lange (q-) arm, op plek 21.2 (17q21.2). 

      Dit gen speelt bijvoorbeeld een rol bij het repareren van schade aan het DNA. En bij het controleren van de groei, het delen en ontwikkelen van cellen. 
      Het is nog niet duidelijk wat er daarbij precies misgaat als iemand een heldercellig meningeoom krijgt.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, de aanleg voor heldercellig meningeoom is erfelijk. 
      Je kunt de aanleg voor heldercellig meningeoom krijgen als één van je ouders het foutje in het gen heeft. Dit heet autosomaal dominante overerving.

      Iemand kan ook een nieuwe verandering in een gen hebben. Dan is iemand meestal de eerste in de familie met de erfelijke aanleg.

      Waarschijnlijk krijgt niet iedereen met de erfelijke aanleg inderdaad een heldercellig meningeoom.

    • Kinderwens

      Heb je een heldercellig meningeoom (gehad) en wil je een kind? Of heb je misschien kans op (nog) een kind met een erfelijke aanleg voor heldercellig meningeoom? Dan kun je daar over praten met je arts. Misschien heb je verschillende keuzes. Je arts kan je verwijzen naar een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.

      Of embryoselectie (PGT) in jullie geval mogelijk is, kun je met je arts bespreken.

    • Meer info voor patiënten
      • Erfelijk heldercellig meningeoomInformatie geschreven door erfelijkheidsartsen
      • MeningeoomAlgemene informatie van kanker.nl
      • MeningiomaAlgemene informatie in het Engels van het Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
    • Expertisecentra
      • We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
    • Updatedatum

      1 februari 2024