Ik vind het belangrijk om er op tijd bij te zijn
Toen bij Ans (66) in 1992 een kwaadaardig gezwel in de endeldarm werd ontdekt, sprak zij met de chirurg over kanker in haar familie. Ans: ‘Mijn moeder en mijn broer zijn allebei overleden aan darmkanker. Mijn moeder had altijd veel klachten. Haar huisarts heeft haar nooit serieus genomen. Mijn oudste broer kwam bij de huisarts toen het al te laat was.’
Poliepen in dikke darm
Bij Ans werd het darmgezwel operatief verwijderd. Maar daarna waren de problemen nog niet voorbij. Zij had ongeveer twee maanden lang bloed in de ontlasting. Daarom werd een darmonderzoek (colonscopie) gedaan, waaruit bleek dat er diverse poliepen in de dikke darm zaten. Toen is besloten een DNA-onderzoek te doen.
Ans: ‘Via de patiëntenvereniging Polyposis kwamen we bij de StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) terecht. Er werd onderzoek gedaan waaruit bleek dat Ans inderdaad belast was met een erfelijke vorm van darmkanker, genaamd FAP.
Alerter
Ans: ‘Ik had de verschijnselen al langer, en maakte me niet druk over de uitslag en de gevolgen daarvan. Als je het weet, word je alerter. Nu word ik ieder jaar gecontroleerd.’ Uit verder DNA-onderzoek in de familie bleken Ans’ zus en haar zoon het FAP-gen niet geërfd te hebben. Haar jongste broer en Ans’ neef, de zoon van haar overleden broer, hebben het wel. Alle mensen die dit FAP-gen hebben, blijven onder controle. De dikke darm of een gedeelte ervan wordt verwijderd. Dat verkleint de kans op kwaadaardige gezwellen.
Nuchter persoon
Ans: ‘Ik dacht eerst, als ik het heb, moet mijn dikke darm er uit en dat is het dan. Maar het is een vergissing om te denken dat je er dan vanaf bent. In de twaalfvingerige darm kunnen ook poliepen ontstaan. Dat is bij mij ook het geval. Bovendien kan dit gen ook aanverwante kankers veroorzaken’. Daarom blijft Ans alle controle-onderzoeken doen. ‘Sommige mensen doen dat niet omdat ze er tegenop zien. Maar ik ben een nuchter persoon, ik maak er me niet druk om. Ik zie wel wat eruit komt. Ik vind het wel heel belangrijk om er op tijd bij te zijn, zodat er nog iets gedaan kan worden’.
Ans zou iedereen met kanker in de familie adviseren om zich te laten onderzoeken.
In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.