Tracheo-oesofageale fistel
Kinderen die worden geboren met een tracheo-oesofageale fistel hebben een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp. Die verbinding heet een fistel. Tracheo-oesofageale fistel is een aangeboren aandoening. Bij de geboorte horen de slokdarm en de luchtpijp los van elkaar te zijn. Maar bij tracheo-oesofageale fistel is dit niet zo. Hoe dat komt is meestal niet duidelijk.
Vaak is een tracheo-oesofageale fistel een deel van oesofagus atresie. Dat is een afsluiting van de slokdarm. Bij kinderen met een tracheo-oesofageale fistel komt niet al het eten in de maag, maar kan het ook in de luchtpijp komen. Na de geboorte kan de baby daardoor gaan hoesten. Ook kan de baby het benauwd krijgen en een blauwe kleur krijgen. Soms komt er eten in de longen, dan kan de baby een longontsteking krijgen.
Ongeveer 4 op de 10 (40%) kinderen heeft alléén een tracheo-oesofageale fistel en/of oesofagues atresie. Bij de andere kinderen is het één van de kenmerken van een andere aandoening. Zoals bijvoorbeeld van trisomie 18, CHARGE syndroom of VACTERL associatie.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Oesofago-trachale fistel
TOF
Tracheo-oesophageal fistula, -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen denken dat een baby tracheo-oesofageale fistel heeft als hij of zij de kenmerken heeft die hier boven staan. Artsen kunnen door een röntgenfoto te maken vaststellen dat een kind deze aandoening heeft.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Tracheo-oesofageale fistel kan worden behandeld met een operatie. Dan halen de artsen de verbinding weg tussen de slokdarm en de luchtpijp. En worden de stukken van de slokdarm en van de luchtpijn aan elkaar gezet. Als een kind longontsteking heeft, kunnen medicijnen helpen.
-
Hoe vaak komt het voor?
In Nederland worden ongeveer 40 tot 50 kinderen per jaar geboren met oesofagus atresie. Hiervan heeft ongeveer 9 van de 10 kinderen (90%) ook een tracheo-oesofageale fistel.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Bij de geboorte horen de slokdarm en de luchtpijp los van elkaar te zijn. Maar bij tracheo-oesofageale fistel is dit niet zo. Hoe dat komt is meestal niet duidelijk.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Als het kind alléén een tracheo-oesofageale fistel heeft, is het waarschijnlijk multifactorieel erfelijk. Dit betekent dat waarschijnlijk afwijkingen in een gen, samen met omgevingsfactoren ervoor zorgen dat iemand een tracheo-oesofageale fistel kan krijgen. Vaak weten we niet welke factoren dat zijn. Of we weten niet op welke manier die factoren belangrijk zijn. Het is moeilijk te voorspellen of een kind een tracheo-oesofageale fistel zal krijgen.
Als een tracheo-oesofageale fistel een kenmerk is van een erfelijke aandoening, dan bepaalt die erfelijke aandoening op welke manier het erfelijk is.
-
Kinderwens
Heb je kans op een kind met een tracheo-oesofageale fistel (TOF) en wil je een kind? Dan kun je dat bespreken met je dokter Als het nodig is, kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Die kan je informatie op maat geven. En vertellen welke keuzes je misschien hebt.
Tijdens de zwangerschap kan met een uitgebreid echo-onderzoek (GUO) gekeken worden of er aanwijzingen zijn dat de baby TOF of oesofagus atresie heeft. -
Meer info voor patiënten
- VOKSPatiëntenvereniging voor volwassenen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. Informatie over de slokdarmafsluiting en de afwijkingen die er mee samenhangen. Ook lotgenotencontact
- Expertisenetwerk slokdarmafsluitingInformatie voor patiënten
- SlokdarmafsluitingInformatie van de Maag Lever Darmstichting
- SlokdarmafsluitingInformatie en filmpjes van het AmsterdamUMC
- 'Pech? Ik denk juist dat we geluk hebben gehad'Riff werd geboren met een slokdarmafsluiting. Paulien, zijn moeder vertelt erover
- TOFSInformatie in het Engels van de Engelse patiëntenorganisatie voor mensen geboren met oesofagus atresie en tracheo-oesofagale fistel
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over de combinatie van oesofagus atresie en tracheo-oesofagale fistel (EA/TEF)
- National Organization for Rare DisordersInformatie in het Engels over EA/TEF. Met literatuuropgaven
-
Meer info voor artsen
- Expertisenetwerk slokdarmafsluitingInformatie voor zorgverleners en verwijsinformatie
- Tracheoesophageal fistula with or without esophageal atresia (OMIM)
- Geïsoleerde tracheo-oesofageale fistel Orphanet
- GeneReviewsOverview. Over de combinatie van oesofagus atresie en tracheo-oesofagale fistel (EA/TEF)
- ERN CranioEuropean Reference Network
-
Expertisecentra
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Aangeboren Slokdarm- en Luchtwegafwijkingen
- Polikliniek Kinderchirurgie
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 4070
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Zwangerschapsgerelateerde Aandoeningen
- Polikliniek Verloskunde - GeboorteHuis Leiden
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 0900
- verloskunde@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
-
Updatedatum
7 maart 2023