Systemische Lupus erythematodes (SLE)
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte waarbij iemand afweerstoffen heeft tegen cellen in het hele lichaam. Dan kan iemand overal in het lichaam ontstekingen krijgen. Ook kan iemand trombose krijgen.
Iemand met SLE is vaak heel erg moe, voelt zich niet lekker en kan hoge koorts hebben. En iemand kan dan ook kenmerken hebben zoals:
- problemen met de huid zoals een rode uitslag in de vorm van een vlinder op de neus en wangen
- rode en dikke plekken, vaak met schilfers
- de huid kan te gevoelig zijn voor zonlicht
- zweren in bijvoorbeeld de mond of de neus, de darmen of de vagina
- een ontsteking van twee of meer gewrichten
- een ontsteking van het hartzakje (pericarditis), of van het longvlies (pleuritis)
- een bepaalde nierziekte (SLE-nefritis)
- ziektes van het zenuwstelsel, zoals epilepsie, problemen in het denken en met het geheugen, tintelingen en krachtverlies, somber zijn en angst. Het kan gaan om heel veel verschillende problemen en vaak is niet precies bekend wat de oorzaak ervan is
- te weinig van de verschillende soorten bloedcellen: witte bloedcellen, rode bloedcellen of bloedplaatjes
- bepaalde afweerstoffen in het bloed, waardoor iemand trombose kan krijgen
SLE kan op elke leeftijd beginnen. Het begint vaak bij mensen tussen die tussen de 20 en 40 jaar zijn.
Welke kenmerken van SLE iemand precies heeft en hoe ernstig die zijn, verschilt tussen personen.
Niet iedereen krijgt alle kenmerken en sommige mensen met SLE hebben kenmerken die we hierboven niet noemen. Ook zijn er meestal periodes waarin iemand meer of minder last heeft van SLE.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
SLE
Systemische lupus erythematosus
Systemic lupus erythematosus
Gedissemineerde lupus erythematosus
Lupus erythematodes
Lupus
LE -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
SLE kan (nog) niet met zekerheid vastgesteld worden.
Een arts kan denken aan SLE als iemand kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Er kunnen veel verschillende onderzoeken nodig zijn.Daarom kan het lang duren voordat een arts weet of iemand SLE heeft. Eén van de redenen daarvan is dat veel kenmerken van SLE ook bij andere ziektes voorkomen.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
SLE kan (nog) niet genezen.
Er zijn wel verschillende behandelingen om de kenmerken van SLE minder te maken en om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te krijgen en houden. -
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 tot 3 op de 10.000 mensen heeft SLE. Er zijn ongeveer 9 keer zoveel vrouwen als mannen met de ziekte.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
We weten niet wat de oorzaak is van SLE. Wel weten we dat SLE een auto-immuunziekte is.
Er is nog geen manier bekend om te voorkomen dat je de ziekte krijgt. -
Is deze ziekte erfelijk?
Waarschijnlijk is SLE meestal niet erfelijk.
Het kan wél vaker in een familie voorkomen. Waarschijnlijk is het in de meeste van die families een multifactoriële ziekte. Dat betekent dat verschillende dingen samen ervoor zorgen dat iemand de ziekte krijgt.
Bij SLE kan één van die dingen zijn het hebben van bepaalde versies van genen. Daardoor kan de kans om de ziekte te krijgen groter of juist kleiner zijn.
Vaak is het zo dat die versies ook invloed hebben op de kans om bepaalde andere auto-immuunziektes te krijgen. Dat kan een oorzaak zijn van dat mensen met SLE vaker ook nog een ander auto-immuunziekte hebben, of dat familieleden vaker een auto-immuunziekte hebben.Er zijn wel enkele families met een erfelijke vorm van SLE.
In sommige van die families is de ziekte X-gebonden erfelijk. Mensen met SLE in die families hebben een verandering in het TLR7-gen. Dit gen ligt op het X-chromosoom op de korte (p) arm, op plek 22.2 (Xp22.2).In andere families is SLE autosomaal-recessief erfelijk. In die families komt een verandering in het DNASE1L3-gen voor. Dit gen ligt op chromosoom 3, op de korte (p) arm, op plek 14.3 (3p14.3)
-
Kinderwens
Heb je als vrouw SLE en wil je zwanger worden? Dan is het advies dit voordat je zwanger bent, te bespreken met je arts. Soms is het nodig je medicijnen aan te passen en meestal krijg je extra begeleiding tijdens de zwangerschap.
Op de website van het expertiesenetwerk Jong en SLE vind je informatie over erfelijkheid en zwangerschap.
-
Meer info voor patiënten
- Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE)Informatie en lotgenotencontact
- Lupus 100 (Lupus Europe)Antwoorden op de 100 meest gestelde vragen over lupus
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie voor jongeren met SLE over de diagnose, behandeling en (latere) gevolgen
- Cyberpoli JeugdreumaOok voor mensen met SLE. Informatie, filmpjes en je kunt vragen stellen aan een aantal deskundigen. Cyberpoli is bedoeld voor jongeren van 13 tot 26 jaar en voor hun ouders, broers en zussen
- Kinderneurologie.eu Informatie over SLE geschreven door een kinderneuroloog
- Systemische lupus erythematodesInformatie over SLE op de kinderleeftijd geschreven door reumatologen
- Systemische Lupus ErythematosusInformatie geschreven door huidartsen (dermatologen)
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels over de oorzaken van SLE
- Film: Live without LupusVerschillende mensen vertellen hun verhaal over leven met SLE. Engels gesproken, niet ondertiteld.
-
Meer info voor artsen
- Expertisenetwerk Jong en SLEInformatie voor zorgverleners over SLE bij jongeren en de kwaliteitsinstrumenten voor de behandeling
- Collegiaal consult Jong en SLEContactinformatie Expertisecentra voor SLE bij kinderen
- Lupus nefritis (2014)Richtlijn van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie
- Orphanet
- OMIMOverzicht van een aantal genen die in verband gebracht worden met vormen van SLE
- Systemic Lupus Erythematosus (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine (VS)
- Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- Childhood-onset Systemic Lupus ErythematosusInformatie van het ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network)
- Advances in the management of systemic lupus erythematosusMorand EF, Fernandez-Ruiz R, Blazer A, Niewold TB. BMJ. 2023 Oct 26;383:e073980
-
Expertisecentra
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum Systemische Autoimmuunziekten
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
- Afdeling Kindernefrologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 4415
- secretariaat.vkkg@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LuVaCs - LUMC Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement Gemedieerde Systeemziekten
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
-
Updatedatum
25 april 2024