Immuun trombocytopenie (ITP)

Auto-immuun trombocytopenische purpura
AITP
Idiopathische trombocytopenische purpura
ITP
Idiopathic immune thrombocytopenic purpura
Primary immune thrombocytopenia                          
Ziekte van Werlhof

Een arts kan aan ITP denken als iemand kenmerken heeft zoals die hierboven staan.
Er bestaat nog geen onderzoek om zeker te weten dat iemand ITP heeft. Als iemand te weinig bloedplaatjes in het bloed heeft én als daar geen oorzaak voor gevonden is, wordt het meestal ITP genoemd.

Welke onderzoeken iemand krijgt, verschilt per persoon. Dat hangt van veel dingen af. Bijvoorbeeld van welke ziektes iemand nog meer heeft en welke ziektes er in de familie voorkomen.

Soms gaat ITP vanzelf over. Dat gebeurt vooral bij kinderen.
Bij volwassenen kan ITP met een behandeling een tijdje weg zijn (in remissie), maar weer terug komen als mensen bijvoorbeeld een infectie hebben.

Welke behandeling iemand met ITP krijgt kan per persoon verschillend zijn. Het komt ook vaak voor dat iemand geen behandeling nodig heeft. Samen met de arts die de behandeling geeft, worden hiervoor keuzes gemaakt.

Als eerste behandeling krijgt iemand vaak medicijnen die ontsteking in het lichaam minder maken. Er is een keuzehulp ITP voor mensen van 18 jaar en ouder bij wie de ziekte terugkomt na de eerste behandeling.

In Nederland krijgen ongeveer 100 tot 150 kinderen ieder jaar ITP. Er zijn in Nederland ongeveer 1700 volwassenen met ITP.

Het afweersysteem maakt de bloedplaatjes kapot. We weten niet wat de precieze oorzaak daarvan is.
ITP is een auto-immuunziekte.

Immuun trombocytopenie is waarschijnlijk niet erfelijk.

Er zijn wel een aantal families waarbij ITP van ouder op kind lijkt te zijn doorgegeven. Het is nog niet bekend of dat een erfelijke oorzaak heeft.

Heb je als vrouw ITP en wil je zwanger worden? Dan kun je dat bespreken met je arts. Want een zwangere vrouw met ITP wordt door verschillende specialisten begeleid.

• ITP PatiëntenverenigingInformatie en lotgenotencontact
• ITP ExpertisenetwerkInformatie over wat ITP is en hoe en waar het behandeld kan worden
• Ikhebdat.nlInformatie voor kinderen
• Cyberpoli bloedplaatjesaandoeningen (ITP en CTP)Informatie, filmpjes en je kunt vragen stellen aan een aantal deskundigen. Cyberpoli is bedoeld voor jongeren van 13 tot 26 jaar en voor hun ouders, broers en zussen
• Filmpje: leven met ITP8 personen vertellen wat de ziekte voor hun leven betekent
• Immune Thrombocytopenia (ITP)Informatie in het Engels van de National Heart, Lung and Blood Institute (VS)
• Genetic and Rare Diseases Information CenterInformatie in het Engels, me een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
• MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels

• ITP ExpertisenetwerkInformatie voor zorgverleners
• Collegiaal consult ITP Expertisenetwerk
• Richtlijn ITP volwassenen (2020)
• Werkboek KinderhematologieDe behandeling van kinderen staat beschreven in dit werkboek. Zoek op ITP
• OMIM
• Orphanet
• Trombocytopenia (StatPearls)Informatie van de National Library of Medicine (VS)

• Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
• • UMCG Expertisecentrum voor Benigne Hematologie
  • Afdeling Hematologie
  • Hanzeplein 1
  • 9713 GZ GRONINGEN
  • +31 (0)50 361 2917
  • Orpha.net Expertlink
• • Van Creveldkliniek - UMC Utrecht Expertisecentrum voor Benigne Hematologie, Trombose en Hemostase
  • Van Creveldkliniek
  • Heidelberglaan 100
  • 3584 CX UTRECHT
  • +31 (0)88 755 8450
  • vck-secretariaat@umcutrecht.nl
  • Orpha.net Expertlink
• De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
• • LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Immuungemedieerde Cytopeniën
  • LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
  • Albinusdreef 2
  • 2333 ZA LEIDEN
  • +31 (0)71 526 9111
  • Orpha.net Expertlink
• • Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Bloedstollingsstoornissen en Rode Bloedcel Afwijkingen
  • Amsterdam UMC
  • Meibergdreef 9
  • 1105 AZ AMSTERDAM
  • +31 (0)20 566 9111
  • ecza@amsterdamumc.nl
  • Orpha.net Expertlink
• • Hemofiliebehandelcentrum
  • Afdeling Hematologie
  • Dr. Molewaterplein 40
  • 3015 GD ROTTERDAM
  • +31 (0)10 703 3123
  • secretariaat.hematologie@erasmusmc.nl
  • Orpha.net Expertlink
• • Radboudumc Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen
  • Afdeling Hematologie
  • Geert Grooteplein-Zuid 10
  • 6525 GA NIJMEGEN
  • +31 (0)24 361 8823
  • secretriaatpatientenzorg.hemat@radboudumc.nl
  • Orpha.net Expertlink

18 juli 2023