Ik wilde zelf beslissen of en wanneer ik me liet testen

Praten bij maatschappelijk werk

Rita: 'Mijn zus bleek inderdaad een erfelijke aanleg te hebben voor borst- en eierstokkanker in het BRCA-1 gen. Het bleek van mijn moederskant te komen, dat is daarna uitgezocht. Onze moeder was al jaren eerder overleden aan een hartstilstand.’
Na het DNA-onderzoek waren Rita’s zus en twee tantes bij Rita op bezoek. Rita: ‘Mijn zus vertelde toen dat ze die erfelijke aanleg had. En voegde er nogal dwingend aan toe: “Jullie moeten dat ook laten testen. Dat is heel belangrijk. En doe het gelijk. Want je ziet aan mij wat er van komt”. Maar Rita en de tantes waren daar nog helemaal niet aan toe. Rita: ‘Ik had al genoeg aan mijn hoofd met mijn zus die zo ziek was. Er komt dan zoveel op je af. Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan. En ik wilde zelf beslissen of en wanneer ik me liet testen.’

Raar en dubbel

Rita’s zus had ook een brief meegekregen van de afdeling klinische genetica. Daar stond het maatschappelijk werk in genoemd. Rita: ‘Daar ben ik toen gaan praten, wat veel duidelijkheid gaf. Bijvoorbeeld over vragen als: wat doe ik als ik het wel heb, en wat doe ik als ik het niet heb?’
Toen bij Rita’s zus de eierstokkanker na een paar maanden weer terug kwam, besloot Rita dat ze het DNA-onderzoek wilde laten doen. Als ze de erfelijke aanleg had, zou ze preventief haar eierstokken laten verwijderen. Maar Rita had de aanleg niet. ‘Dat was heel dubbel. Ik was heel blij en opgelucht, maar voelde me ook zo schuldig tegenover mijn zus. Ik heb het niet gelijk aan mijn zus verteld, zij was toen net weer aan de chemo’s. Zij vroeg er ook niet naar, misschien kon ze het op dat moment ook gewoon niet horen. Toen ik het later vertelde, was dat moeilijk. Heel raar en dubbel. Mijn zus was wel blij voor me, ze zei: “Ik heb gewoon pech”.

De dans ontsprongen

Later hebben Rita’s tantes ook erfelijkheidsonderzoek laten doen. Rita: ‘Mijn tante van 70 had de aanleg ook, maar vanwege een andere reden waren haar eierstokken al verwijderd. Mogelijk is ze daardoor niet ziek geworden. Haar zoon en dochter zijn ook allebei onderzocht. Mijn neef heeft het niet, mijn nichtje wel. Zij had al twee kinderen en heeft preventief haar eierstokken laten weghalen. Ze krijgt twee keer per jaar een borstcontrole.’
Bij Rita’s zus kwam de kanker steeds terug. In 2012 is ze overleden. Zij heeft twee dochters, die de aanleg niet geërfd hebben. ‘Nu heb ik geen schuldgevoel meer over dat ik de dans ontsprongen ben. Maar de hele familie staat op de kop als er zoiets gebeurt. Het heeft heel veel impact.’

Roep familie bij elkaar

Rita’s advies is: ‘Roep de familie bij elkaar en praat er rustig over. Laat ze zelf beslissen en geef de informatie die je van de arts gekregen hebt. Wees niet dwingend. Je moet je tijd kunnen nemen. En realiseer je dat er ook mensen zijn die níet willen weten of ze de erfelijke aanleg hebben. Het is ook goed als je de klinisch geneticus dingen vraagt uit te leggen. Want als je zoiets hoort, dan heb je natuurlijk heel veel vragen.’

Rita heeft ook een boek geschreven over haar ervaringen.
Dank je lieve zus - Omgaan met erfelijke borstkanker

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.