Als mijn kinderen het hebben, vind ik dat erger dan dat ik het heb

Liever naar de kroeg

Albert: 'Een oom van mij was toen net overleden, dus mijn familie wilde het ook wel graag weten. Ik kwam bij een klinisch geneticus terecht.'
Na het gesprek met de klinisch geneticus besloot Albert een DNA-onderzoek te laten doen. ‘Ik ging er heel nuchter in, het deed me niet veel. Als ik toen had geweten wat ik nu allemaal weet, had ik het veel spannender gevonden. Ze vonden het erfelijke Lynch syndroom (MSH2) bij mij. Dan heb je niet alleen meer kans op darmkanker, maar ook op andere vormen van kanker. Er kwamen door deze uitslag een paar controle-onderzoeken bij. Leuk is dat niet: je gaat natuurlijk liever naar de kroeg om het zo maar te zeggen. Maar ik zie toch vooral de voordelen. Bij het tweede blaasonderzoek vonden ze meteen een tumor. Omdat ik geen klachten had, was het zonder die preventieve onderzoeken nooit zo snel ontdekt. Nu konden ze meteen ingrijpen en waren ze er op tijd bij.’

Niet in een hoekje wegkruipen

Albert liet het DNA-onderzoek ook doen vanwege zijn kinderen. ‘We weten nu dat zij 50% kans hebben om ook Lynch te hebben. Dat vind ik erger dan dat ik het zelf heb. Maar als je het weet, ben je wel alerter. Op dit moment is de kans op kanker bij hen nog heel klein, omdat ze nog maar 20 en 23 zijn. Meestal beginnen de problemen bij het Lynch Syndroom later. Zij hebben zich er ook nog niet op laten testen. Ze kunnen al wel controles krijgen. Ze staan er, voor zover ik kan inschatten, net zo nuchter in als ik. Ze zijn niet in paniek. Ze houden het in de gaten maar laten hun leven er zeker niet door beheersen. Gelukkig maar. Want als je het hebt, dan heb je het, en moet je niet in een hoekje wegkruipen. Als er weer wat is, kun je het hopelijk laten weghalen. En dan zie je wel weer hoe het verder gaat.’

Recht voor zijn raap

Voor Albert’s familie had de uitslag ook consequenties. Maar heel anders dan eerst werd gedacht. Want hoewel zijn vader en meerdere broers van zijn vader aan kanker waren overleden, bleek het Lynch Syndroom van zijn moeders kant te komen. Al vermoedt de arts dat er in zijn vaders familie sprake kan zijn van familiaire aanleg.
Albert: ‘De familieleden van mijn moeder hebben na de uitslag de familiebrief van mij gekregen. Daarin stond dat zij zich konden melden voor een gesprek. Ik heb voorgesteld om met z’n allen een gesprek te hebben bij de klinisch geneticus. Dat vonden ze prima.’
Uiteindelijk heeft iedereen zich laten testen. Behalve Albert had niemand het Lynch Syndroom. Dat was ook weer verrassend.’
Albert kijkt positief terug op de begeleiding: ‘Ik ben echt 100% tevreden met de klinisch geneticus. Ze weet precies waar ze het over heeft. Ze draait nergens om heen, zegt dingen recht voor zijn raap, daar houd ik van. En ze zegt alleen maar dingen die ze zeker weet.’

Achteraf is Albert erg blij dat er erfelijkheidsonderzoek is gedaan. Omdat de kans op een aantal kankersoorten hoger is, wordt hij intensief gecontroleerd. ‘Zonder al die onderzoeken is de kans vele malen groter, dat je er te laat bij bent.’

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.