Overwegingen ouders bij DNA-onderzoek voor diagnose kind

Bij het zoeken naar een diagnose, zijn er soms verschillende mogelijkheden voor DNA-onderzoek. De arts kan vertellen of in jullie situatie een genpakket, WES-onderzoek of NGS-onderzoek kan worden gedaan.

Hoe sta je als ouders tegenover de kans op nevenbevindingen? De eigen situatie, wensen en gevoelens van (ouders van) patiënten zijn belangrijk. Daarom kun je deze met de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) bespreken.
Voor meer informatie over het DNA-onderzoek voor een diagnose, zie ook de stappen van dit onderzoek.

Of lees meer over de ervaringen van ouders Christa, Jacomien, Femke en Leoni.

Ook in de film van het UMC Utrecht 'Wel of geen WES' vertellen ook ouders over hun ervaringen.
Hieronder staan vragen waar je over na kunt denken. Als je naar de klinisch geneticus gaat, kun je jouw antwoorden bespreken.
Updatedatum: 24 oktober 2024
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.

Wil je zoveel mogelijk te weten komen over de gezondheid van je kind? Ook als je een onduidelijke uitslag kan krijgen, of een nevenbevinding? Of wil je alleen de oorzaak weten van de klachten?

Wil je zoveel mogelijk weten over hoe de toekomst van jouw kind er uit kan zien? Of vind je dat jullie als ouders dat niet voor je kind kunnen beslissen, omdat het zijn of haar leven is?

Wil je voorkomen dat een eventueel volgend kind dezelfde klachten krijgt? Of wil je geen onderzoek laten doen en kun je het accepteren als een volgend kind ook deze aandoening heeft?

Hoop je vooral op een diagnose, of ben je bang dat er (weer) geen diagnose uit het onderzoek kan komen?

Hoe is het voor jou dat jouw DNA ook onderzocht wordt? Heb je hier nog bepaalde vragen over?

Hoop je dat je met een eventuele diagnose kan zorgen dat de erfelijke aandoening niet vaker wordt doorgegeven in de familie?

Als je kind een erfelijke aandoening blijkt te hebben, vind je het dan lastig om dit met je familie te bespreken? Omdat zij er dan misschien ook kans op hebben?

Past het DNA-onderzoek en het wachten op de uitslag nu in je leven? Of speelt er nu teveel en laat je dit liever later doen?