Overwegingen ouders bij DNA-onderzoek voor diagnose kind

Bij het zoeken naar een diagnose, zijn er soms verschillende mogelijkheden voor DNA-onderzoek. Wat past beter bij jullie situatie: een genpakket of meteen het uitgebreide WES-onderzoek? Hoe sta je als ouder tegenover de kans op nevenbevindingen? De eigen situatie, wensen en gevoelens van (ouders van) patiënten zijn belangrijk. Daarom kun je deze met de klinisch geneticus bespreken.

Voor meer informatie over het DNA-onderzoek voor een diagnose, zie ook de stappen van dit onderzoek. Of lees meer over de ervaringen van ouders Christa, Jacomien, Femke en Leoni.  Ook in de film van het UMC Utrecht 'Wel of geen WES' vertellen ook ouders over hun ervaringen.

Hieronder staan vragen waar je over na kunt denken. Als je naar de klinisch geneticus gaat, kun je jouw antwoorden bespreken.

Wil je zoveel mogelijk te weten komen over de gezondheid van je kind? Ook als je een onduidelijke uitslag kan krijgen, of een nevenbevinding? Of wil je alleen maar de oorzaak weten van de klachten en verder niets?
Wil je graag zoveel mogelijk weten over hoe de toekomst van jouw kind er uit kan komen te zien? Of vind je dat jij als ouder dat niet voor je kind kan beslissen, omdat het zijn of haar leven is?
Wil je graag voorkomen dat een eventueel toekomstige kind dezelfde klachten krijgt? Of wil je toch niet ingrijpen in de natuur en kun je het accepteren als een toekomstig kind ook deze aandoening heeft?
Hoop je vooral op een diagnose, of ben je eerder bang om weer teleurgesteld te worden? Of ben je bang dat uit de diagnose blijkt dat je kind niet beter kan worden?
Hoe is het voor jou dat jouw DNA ook onderzocht wordt? Heb je hier nog bepaalde vragen over?
Hoop je dat je met een eventuele diagnose kan voorkomen dat de erfelijke aandoening vaker wordt doorgegeven in de familie?
Als je kind een erfelijke aandoening blijkt te hebben, vind je het dan lastig om dit met je familie te bespreken? Omdat het dan misschien vaker voor kan komen?
Past het DNA-onderzoek en het wachten op de uitslag nu in je leven? Of speelt er nu teveel en laat je dit liever later doen?