Mijn ouders boden aan het nieuws aan mijn zus te vertellen

Strijdbaar

Eva en haar ouders kunnen de dag erna terecht bij de kinderlongarts. Haar onderzoek bevestigt de diagnose CF. Olaf: 'Ik voelde me heel strijdbaar en wilde alles weten over CF, heb avonden lang achter de computer gezeten. Ik voerde tijdens de gesprekken in het ziekenhuis het woord. Voor mijn vrouw Miranda lag dat anders. Zij voelde zich verslagen en sloot zich juist af. Ik maakte me soms meer zorgen over haar dan over Eva.'

Coach

Via de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting hoort Olaf van de mogelijkheid om hulp te vragen van een coach. 'De gesprekken met haar hebben ons op weg geholpen. We gaan er nu samen voor.' Ook vanuit de familie was er veel steun. 'Mijn ouders wonen in de buurt en zijn er die eerste periode helemaal voor ons geweest. Ze namen de twee oudsten mee voor uitstapjes en logeerpartijen. Ze hebben meteen geprobeerd om er het beste van te maken. Ook al hadden ze zelf ook veel verdriet van het nieuws.'

DNA-onderzoek

'Mijn ouders hadden het nieuws als eerste van ons gehoord. Zij boden ook aan het nieuws voor ons aan mijn zus te vertellen. Dat was heel fijn. Mijn zus was toen namelijk zwanger en natuurlijk meteen bezorgd over haar eigen baby. Daar had ik op dat moment niet bij stil kunnen staan. Gelukkig bleek er met mijn nichtje niets aan de hand. Zij en Eva zijn nu dikke vriendinnen'. 
De ouders van Olaf laten DNA-onderzoek doen en de vader van Olaf blijkt drager te zijn van CF. 'Hij heeft zijn broer en zussen geïnformeerd, omdat het van belang kon zijn voor mijn neven en nichten. Die zijn jonger en hadden toen nog geen kinderen.'

Goed bedoeld

Met de familie van Miranda was het iets lastiger. 'We hadden altijd al minder contact met haar familie, omdat ze in het buitenland wonen. De eerste keer dat haar broer en zijn vriendin bij ons op visite kwamen, ik denk zo’n twee maanden na de diagnose, zijn we begonnen over de erfelijkheid van CF. Dat er een kleine kans was dat zij ook een kind konden krijgen met CF en dat ze zich konden laten testen. Dat wimpelden ze helemaal weg. Ik snapte dat toen niet. Pas maanden later begreep ik dat ze het gewoon niet over zichzelf wilden hebben, omdat wij net slecht nieuws hadden gehad. Dus eigenlijk was het goed bedoeld.' De broer van Miranda laat DNA-onderzoek doen en blijkt ook drager te zijn. 'Zijn vriendin gelukkig niet. Dat was een hele opluchting voor iedereen.'

In dit interview staan persoonlijke ervaringen van mensen. Hiermee geven wij je geen advies, maar het interview geeft (achtergrond) informatie over de keuzes die mensen kunnen maken over erfelijke aandoeningen en DNA-testen.